Największe wyzwania, z jakimi mierzę się w związku z moimi niepełnosprawnościami, to między innymi przewlekłe zmęczenie oraz ból.

Wyczerpanie nigdy nie odchodzi, ponieważ nie jest spowodowane zbyt małą ilością snu ani ciężkim dniem. To typ zmęczenia, w którym nierzadko czuję, jakby każda komórka mojego ciała była na skraju wyczerpania, ciągle zbyt ciężko pracująca, zbyt przemęczona, żebym mogła czuć się dobrze. Z pozoru proste, codzienne obowiązki są dla mnie nierzadko wymagające, ponieważ budzę się bez energii, a ten stan pogłębia się w ciągu dnia.

Zmęczenie ogranicza również moje życie społeczne. Muszę planować każdą czynność, przeliczać, czy mogę sobie na nią pozwolić. Jeśli będę przekraczać swoje limity zbyt długo, mogę pogorszyć swój stan, w skrajnych przypadkach stać się całkowicie niezdolna do wstania z łóżka. To typ zmęczenia, którego nie da się dokładnie opisać, ciężko jest je przedstawić, ponieważ nierzadko nawet oddychanie staje się bardzo wymagające.

Ból również jest czymś, co w moim życiu towarzyszy mi, odkąd tylko pamiętam. Moje stawy, głównie te w kolanach, ramionach i palcach, sprawiają mi nieustanny ból. Mój kręgosłup i mięśnie są cały czas napięte i bolesne. Doświadczam migren kilkanaście razy w miesiącu, a częściej niż nie czuję dyskomfort po posiłkach.

W wiele dni zmagam się z dusznościami, zbyt wysokim lub zbyt niskim tętnem, palpitacjami serca, mgłą mózgową czy mdłościami. Są dni, kiedy nawet najdelikatniejszy dotyk jest bolesny, sprawiając, że czuję, jakby moja skóra płonęła.

To wszystko nie przechodzi po paracetamolu, nie znika, nie daje przerw, nie odpuszcza w czasie wakacji ani wtedy, gdy wychodzę z przyjaciółkami.

To wszystko jest częścią mojej rzeczywistości.

Próbuję jednak, mimo wszystko, pozostawać pozytywna i budować swoje życie w najlepszy możliwy sposób. Staram się, by te symptomy i rozpoczynanie dnia od sześciu tabletek nie sprawiały, że cała jego reszta jest spisana na straty.

Jestem wdzięczna za wszystko, co mam za szanse, które mogę wykorzystać, za wspaniałego partnera i przyjaciół, pracę, hobby.

Dysautonomia, padaczka, zespół Ehlersa Danlosa, porażenie mózgowe, problemy z tarczycą i przewodem pokarmowym nie są uleczalne, ale każdego dnia próbuję żyć i czerpać z życia jak najwięcej.