Moja niewidoczna niepełnosprawność, migrena, towarzyszy mi od ponad pięćdziesięciu lat – od czasów przedszkola. Atakuje mnie około 25 razy w miesiącu. Dziś najczęściej wybudza mnie w nocy lub nad ranem. Zdarza się, że zasypiam spokojnie, a po dobrze przespanej nocy budzę się z bólem głowy, który natychmiast determinuje cały mój dzień.

Podczas ataku dominuje silny, pulsujący ból, któremu towarzyszy światłowstręt, nadwrażliwość na zapachy i niemożność normalnego funkcjonowania. Przez wiele lat, aż do czterech lat temu, migrena dopadała mnie w ciągu dnia. Z czasem nauczyłam się przewidywać ten najgorszy ból i reagować, zanim zdążył mnie powalić. Najtrudniejszym okresem były jednak obie ciąże -wtedy, dla dobra moich dzieci, przez dziewięć miesięcy ani razu nie sięgnęłam po żaden środek przeciwbólowy, mimo że ból bywał paraliżujący. Podczas okresu karmienia piersią używałam leków bardzo rzadko.

Migrena wpływała – i nadal wpływa – na wszystkie obszary mojego życia. Kiedyś uniemożliwiała mi pracę, spotkania, prowadzenie samochodu, opiekę nad dziećmi czy wykonywanie najprostszych codziennych czynności. Uniemożliwiała też normalne funkcjonowanie w świetle i hałasie. Dziś, choć ataki w ciągu dnia zdarzają się sporadycznie, poranne bóle głowy nadal odbierają mi ważne godziny, a ja wieczorami nadrabiam stracony rano czas.

Moja migrena jest niewidoczna dla innych. Ludzie nie widzą bólu, który noszę w sobie. Nigdy nie widzieli i nadal nie widzą -dlatego tak trudno wytłumaczyć, dlaczego pewnych rzeczy nie mogę, dlaczego czasem znikam, dlaczego potrzebuję warunków, o które inni nie muszą zabiegać.

Dla mojego funkcjonowania kluczowe jest to, gdzie śpię. W swoim domu mam maksymalnie przyciemnione okna i żaluzje przepuszczające minimalną ilość światła, bardzo dobrze wywietrzony i z odpowiednią, raczej niską temperaturą pokój. Potrzebuję ciszy i minimum ośmiu godzin snu. To nie jest zachcianka – to konieczność. Najtrudniej jest wtedy, gdy muszę spać poza własnym łóżkiem, na przykład w hotelu. Za każdym razem proszę o cichy pokój, tłumaczę swoje dolegliwości, co jest dla mnie źródłem stresu i dyskomfortu. Chciałabym, żeby ludzie rozumieli, że migrena to nie „zwykły ból głowy”, ale realna bariera w codziennym życiu.

W tej chwili jedyną skuteczną pomocą są bardzo drogie leki na receptę. W młodości leczono migrenę „polopiryną S”, która nigdy nie miała szans mi pomóc. Dzisiaj mam dostęp do lepszych środków, ale ataki nadal wywracają moje dni do góry nogami.

Jako osoba prowadząca fundację odczuwam wpływ migreny każdego dnia. Kiedy ból wybudza mnie nad ranem, muszę wziąć tabletkę i spróbować jeszcze dospać. Budzę się jednak dużo później, niż powinnam, przez co brakuje mi czasu w ciągu dnia. To zmusza mnie do pracy do późnych godzin wieczornych, kosztem odpoczynku, regeneracji i równowagi. Ból zabiera mi początek dnia, więc próbuję odzyskać go w nocy -i tak koło migreny kręci się dalej.

Migrena jest niewidoczna. Ale wpływ, jaki ma na moje życie, jest ogromny – codzienny, realny i nieustanny.
Migreny są dziedziczne -miała je moja mama, a dziś dziedziczy je również moja córka.