Choruje na zespół Ehlersa-Danlosa (EDS), jest to choroba przewlekła, której kurs leczenia polega na polepszeniu życia pacjenta- w wielu przypadkach medycyna jest w stanie tylko działać objawowo. EDS to grupa zaburzeń w syntezie tkanki łącznej z której buduję nasze ciała, więc ma wpływ na przeróżne organy i układy ciała.

W moim życiu nic nie jest pewne, czy będę w stanie chodzić, utrzymywać jedzenie czy skupić się na prostych zadaniach, dynamika tej niepełnosprawności jest męcząca. Gdy posiadam dobre dni, wciąż nie wyglądają one jak u osoby zdrowej, ale jestem w stanie wyjść do sklepu i zrobić zakupy, uczęszczać na zajęcia, chociaż jest to bolesne i uciążliwe. W złe dni przejście 3 metrów do toalety jest jak wejście na szczyt tatr, a wejście pod prysznic niczym wejście na K-2.  Żyje w przewlekłym bólu, który odbiera mi wiele- możliwość integracji z innymi, zwiedzania, a czasem nawet cieszenia się chwilą. Ze względu na moje schorzenie ominęło mnie wiele, wykłady, wakacje, wystawy sztuki, a nawet możliwość zobaczenia się z dalszą rodziną, a nawet odebrało mi możliwość robienia tego co kocham- rysunek i wspinaczka.

Codziennie spotykam się z brakiem zrozumienia, bo przecież jestem młoda i nie wyglądam na schorowaną, często słyszę, że „przecież nie może być tak źle!” lub „na starość to dopiero zobaczysz”. Brzydkie spojrzenia, gdy wchodzę do toalety dla niepełnosprawnych, komentarze, gdy chodzę z laską, a ustąpieniu miejsca w komunikacji miejskiej mogę tylko pomarzyć.

Lekarze często nie biorą mnie na poważnie, notoryczne komentarze o moim wyglądzie i wieku, oraz podważanie mojej diagnozy ze względu na rzadkość występowania choroby. Usłyszałam wiele od specjalistów, lecz jedna sytuacja pozostała mi w głowie, „jestem pod wrażeniem pani, bardzo dobrze pani udaje.” To usłyszałam na wizycie, bo dałam się zbadać, a według lekarza gdybym była w bólu, który opisuje to nie pozwoliłabym na to by się zbadać, był to dzień inauguracji na studiach, o których marzyłam. Jest także druga strona monety- smutek specjalistów, poczucie winy i bezsilności wobec mojego stanu i choroby.

Życie z zespołem Ehlersa-Danlosa jest uciążliwe fizycznie i psychiczne, brak świadomości społecznej o niepełnosprawnościach niewidzialnych utrudnia nam- osoba chorym życie. Proszę więc was, czytających, uzbrójcie się w empatie do innych, jeżeli widzicie osobę, która źle się czuje zaoferujcie pomoc, małe gesty ratują.