Choroba Addisona
Od 11. roku życia żyję z chorobą Addisona, czyli pierwotną niedoczynnością kory nadnerczy. To rzadka i często niezrozumiana choroba, w której mój organizm nie produkuje dwóch kluczowych hormonów – kortyzolu i aldosteronu.
Te hormony zarządzają większością procesów w ciele: regulują ciśnienie krwi, poziom cukru, gospodarkę wodno-elektrolitową, odporność, metabolizm i reakcję na stres.
Bez nich organizm po prostu nie potrafi utrzymać równowagi.
Każdy mój dzień jest podporządkowany rytuałowi przyjmowania leków – hydrokortyzonu i fludrokortyzonu, które zastępują hormony, jakich nie wytwarzają moje nadnercza. Muszę przyjmować je kilka razy dziennie, o ściśle określonych porach, a dawki dostosowywać do sytuacji – stresu, infekcji, wysiłku, upału czy bólu.
Brak wyczucia i czujności może skończyć się tragicznie: zbyt mała dawka lub pominięcie leku może doprowadzić do przełomu nadnerczowego – stanu nagłego, który bez natychmiastowej pomocy medycznej może być śmiertelny.
Życie z chorobą Addisona to nieustanne zarządzanie własnym ciałem. Muszę obserwować każdy sygnał organizmu – wiedzieć, kiedy zwiększyć dawkę, a kiedy odpocząć. Każdy stres, gorączka czy infekcja mogą zachwiać równowagą, dlatego żyję w stałej gotowości i z ogromną świadomością swojego stanu.
Choć na zewnątrz wyglądam jak zdrowa osoba, moje życie to codzienna dyscyplina, planowanie i uważność. Czasem muszę odpuścić, zwolnić, odpocząć – bo ciało jasno mówi, że ma dość.
Ponieważ czasem muszę odpocząć, nie mogę pracować w pełnym wymiarze godzin. Angażuję się natomiast w działania społeczne i wolontariat – to pozwala mi pozostać aktywną, ale daje też elastyczność, której potrzebuję w gorsze dni.
Choroba Addisona to niewidoczna niepełnosprawność. Nie widać jej na pierwszy rzut oka, ale codziennie wymaga ogromnej samokontroli, wiedzy i czujności.
„Tego nie widać, ale towarzyszy mi codziennie”
O symbolu Słonecznika
Hidden Disabilities Sunflower to międzynarodowy symbol osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami rozpoznawalny w wielu krajach świata. Słonecznik nie jest dokumentem ani przywilejem: to dyskretny znak, który mówi „Nie widać moich trudności, ale one są. Dziękuję, że masz cierpliwość”.
O organizacji
Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy
Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy powstało w odpowiedzi na potrzeby chorych na tę rzadką chorobę. Swoją działalność zaczęliśmy od petycji dotyczącej refundacji leku Corhydronu i sprowadzenia do Polski innego – Efmody skierowanej do Ministerstwa Zdrowia. Naszą petycję podpisało 1500 osób. Wówczas też sporo z nich podzieliło się z nami swoją historią. To opowieści o długiej drodze do diagnozy, zagrożeniu życia, braku zrozumienia u personelu medycznego, w pracy i szkole. To przede wszystkim samotność chorego na rzadkie schorzenie. Nasze Stowarzyszenie jest odpowiedzią na to zapotrzebowanie.
Cele działania Stowarzyszenia
Ochrona i promocja zdrowia oraz rozpoznawanie potrzeb osób chorych na niedoczynność nadnerczy,
Ułatwienie dostępu do wiedzy na temat etiologii choroby Addisona i innych niedoczynności nadnerczy,
Stworzenie platformy do wymiany doświadczeń i ułatwiającej dostęp do odpowiedniej pomocy medycznej,
Promowanie wiedzy na temat choroby oraz uwrażliwienie różnych środowisk, w tym medycznych, na tę rzadką chorobę,
Wsparcie członków rodziny chorego.
Dotychczasowe działania
Stowarzyszenie dotychczas realizuje swoje zamiary poprzez zabieranie głosu i wyrażanie swojego stanowiska na forum publicznym. Utworzyliśmy grupę, której celem jest wzajemne wsparcie oraz skontaktowanie ze sobą chorych w różnych miejscowościach oraz ze względu na wiek. Założyliśmy profile w portalach społecznościowych.
Drukujemy ulotki dla nowo zdiagnozowanych, informacyjne o samym schorzeniu, do szkół i dla rodziców. Udało nam się rozdystrybuować już znaczną ich ilość. Do naszego Stowarzyszenia dzięki reklamom, informacjom i komentarzom dołącza coraz więcej chętnych, by zmienić postrzeganie tego schorzenia. Szukamy kontaktu z zespołami ratowników, lekarzami, by swoją wiedzą wsparli naszą akcję. Jednocześnie zgodnie ze wskazówkami Ministerstwa Zdrowia wysłaliśmy listy do producentów leku Efmody i Corhydronu, by przemyśleli możliwość wystąpienia z wnioskiem o sprowadzenie jednego i jego refundację oraz refundację drugiego.
Nadrzędnym celem jest zwiększenie świadomości społecznej o chorobie, by skrócić chorym drogę do diagnozy. Niestety schorzenie to manifestuje się poprzez wiele niespecyficznych objawów, aczkolwiek dosyć charakterystycznych. Błędna diagnoza lub jej brak prowadzi do przełomu nadnerczowego, które jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia. Pacjenci nadal muszą edukować lekarzy POZ i ratowników. Ich dramat jest równocześnie klęską systemu ochrony zdrowia.
Stowarzyszenie ma charakter stowarzyszenia zwykłego. Nie jesteśmy zarejestrowani w KRS, nie jesteśmy instytucją pożytku publicznego, nie prowadzimy działalności gospodarczej.
Dla organizacji
Jeśli reprezentujesz fundację, stowarzyszenie lub instytucję i chcesz wziąć udział w kolejnej edycji projektu – zapraszamy do kontaktu.
- Profesjonalna sesja fotograficzna.
- Promocja w mediach i na wystawach.
- Członkostwo w programie Hidden Disabilities Sunflower Polska.
Patronat
Kampania NIEWIDZIALNI jest organizowana pod Honorowym Patronatem Prezydenta Miasta Stołecznego Warszawy. To wyjątkowa inicjatywa, która zwraca uwagę na potrzeby osób żyjących z niewidocznymi niepełnosprawnościami, takimi jak autyzm, choroby neurologiczne, przewlekły ból, zaburzenia lękowe czy choroby przewlekłe, których nie widać na pierwszy rzut oka.
Celem kampanii jest budowanie miasta bardziej otwartego, świadomego i wrażliwego na różnorodność doświadczeń mieszkańców. Dzięki wsparciu władz Warszawy możliwe jest dotarcie do szerokiego grona odbiorców, edukowanie społeczności oraz inspirowanie instytucji, firm i przestrzeni publicznych do tworzenia przyjaznych rozwiązań dla osób z niewidocznymi trudnościami.
Kampania NIEWIDZIALNI pokazuje, że empatia, cierpliwość i zrozumienie mogą realnie zmienić codzienne życie tysięcy osób, czyniąc Warszawę miejscem bardziej dostępnym i bezpiecznym dla wszystkich. Dzięki Honorowemu Patronatowi Prezydenta m.st. Warszawy inicjatywa zyskuje prestiż oraz niezbędne wsparcie, by jej przekaz dotarł jak najszerzej.
Dla administracji publicznej
Chcesz by wystawa NIEWIDOCZNI odwiedziła Twoją okolicę by opowiedzieć o niewidocznych niepełnosprawnościach ?
Skontaktuj się z przedstawicielami Słonecznika Ukryte Niepełnosprawności w Polsce:
Partnerzy Kampanii
© Hidden Disabilities Sunflower Polska • Fundacja Autistic Adults on Tour