Kiedy zachorowałam na ME/CFS jako musiałam przystosować się do warunków jakie nagle nastały, więc krótka odpowiedź na to jak na moją codzienność wpływa moja niepełnosprawność to: całkowicie przemeblowała mi życie, jednak byłam z głębokim przekonaniem, że oddam, że starego życia jak najmniej i zachowam jak najwięcej.

 Ogółem wszystko – miłe, niemiłe, nudne i ciekawe, potrzebne i nie – mnie tak samo koszmarnie męczy. Musiałam dostosować pod to życie, innego wyboru nie miałam. Na początku ciężko mi było nalać sobie z dwulitrowej butelki i ciężko było w ogóle wyjść z domu. Teraz, po prawie czterech latach jest już trochę lepiej. 

Ale ogólnie o ograniczeniach muszę myśleć cały czas. Jeżeli będę naciskać, żeby robić coś ponad siły – zazwyczaj ląduje w łóżku na jakiś czas, z objawami jak przy początku grypy i ogólnie – bólem.

Moja choroba to nieustanne, przewlekle balansowanie na granicy wycieńczenia i codzienny brak energii, a raczej energia na poziomie typowej staruszki – dziewięćdziesiątki.

 Czasem nawet korzystam z mądrości staruszek, np. tego, że lepiej pojechać do dzielnicy obok do sklepu i przejść sto metrów do przystanku niż zrobić do podobnego sklepu 700 metrów w jedną stronę po swojej dzielnicy. Noszę też buty na płaskim jak staruszki, lżej w takich chodzić. Mam też swoją laskę, chociaż moja się składa i nie używam jej cały czas. Krzesełko pod prysznic też mam.

Używam dwóch systemów planowania energii i czasu (jeden na lepsze dni i drugi na gorsze), mnóstwa ułatwień w codziennym gotowaniu i sprzątaniu, znajomość miasta przydaje mi się, żeby poruszając się między dzielnicami szukać jak najwięcej przesiadek po płaskim, bez schodów.

Jak wcześniej wspomniałam: w plecaku noszę składana laskę, trochę na wypadek, gdyby chodzenie zrobiło się ciężkie albo gdybym myślała o późniejszej ewentualności, że mogłabym chcieć zostać gdzieś dłużej, zmęczyć się BARDZIEJ. Czasem warto trochę przegiąć, żeby było miło.

Czasem mam dni, że chodzę wyłącznie z laską. 

Czasem, że zmęczenia zapominam jakieś absurdalnie proste słowa takie jak „obiad”, „listopad”, “ładowarka” czy '”środa” i muszę tłumaczyć co mam na myśli bez ich używania. Gorzej mi idzie nauka i przyswajanie nowych informacji. 

Większą część zakupów ogarniam kurierem. Nie udało mi się opracować żadnego sposobu, żeby pranie nie kończyło się zadyszką a zmiana pościeli – zadyszką, bólem i zastanawianiem się czemu to sobie robię, przecież mogę poprosić o pomoc. Gdy szukałam nowego mieszkania – wyłącznie w grę wchodziły te do pierwszego piętra i blisko przystanku. Wyższe piętra oznaczałyby, że nie byłabym w stanie codziennie wychodzić. Kiedy wychodzę w miejsce, gdzie nie jest pewne czy będzie można usiąść – biorę składany stołek. Nie planuję niczego wieczorem poza domem bez wyjść i planów awaryjnych, a moi przyjaciele dawno nawykli, że jak ich wizyta mnie zmęczy to wprost powiem, że powinni już wyjść, bo to dla mnie za dużo. Mam ulubione jedzenie z garmażerki, takie tylko do podgrzania. Unikam też stresu i niespokojnych ludzi- gwałtowne emocje też męczą a ja nie mam czym szastać. Ogółem, mam dużo więcej planowania, rozważania i myślenia nad mnogością szczegółów życia codziennego niż zdrowi co jest śmiesznym żartem, bo myślenie i planowanie też mnie wyraźnie męczy.

Dodatkowo moja choroba ma w nazwie „zmęczenie” więc chcąc nie chcąc musiałam zostać królowa cywilizowanej dyskusji przez ciągłe tłumaczenie, że może i każdy w Polsce jest zmęczony dzięki naszej unikalnej kulturze pracy, no ale czym moja rzadka choroba neurologiczna się od tego typowego zmęczenia różni.

Zwykle próbuję zilustrować to dosadnym szczegółem, typu, że zmęczona się budzę a potem jest weselej, albo pytaniem czy osoba jest w intymnie bliskim kontakcie z granicą zmęczenia po przekroczeniu której z wycieńczenia się wymiotuje czy zamienia rozmowę w kalambury, bo słowa się gubią i nie chcą się ładnie układać w zdania.

 No bo cóż, niektórzy mają jakieś porządne, poważne nazwy co im jest, ja mam coś co po polsku nazywa się Zespół Przewlekłego Zmęczenia. Niemądra nazwa, od razu się kojarzy z przepracowaniem. 

Tyle dobrego, że mam najlżejszą formę. Cięższe formy to niewychodzenie z domu, a najcięższe z łóżka.

Jak wpływa na mnie fakt, że jest to niepełnosprawność zazwyczaj niewidzialna i muszę się postarać, żeby ktoś ją zobaczył? Używam przypinek z napisami, laski, rozpoznawanych symboli, no i tłumaczenia otoczeniu co mi jest. Żeby trochę unaocznić, że czasem człowiek sapie po przejściu trzystu metrów, bo nie ma kondycji, czasem jak ja- to świadectwo, że toczy codzienna walkę o normalne życie z tym co mu los dał. Że robię co mogę, po prostu mogę mniej.

Czasami tylko widzę, że z kimś kategorycznie nie mam ochoty na rozmowę – są niektórzy którzy uważają, że niepełnosprawność to wyłącznie wózek i paraliż a reszta to udaje, przesadza albo histeryzuje – i wtedy uparcie udaje zdrowa tak długo jak mogę. Nie mam siły się kłócić, ja rzadko kiedy mam siłę pozmywać i zrobić pranie tego samego dnia, a jak mówiłam wcześniej- silne emocje dodatkowo męczą.

Mam nadzieję, że wiedza, że nie wszystkie choroby i niepełnosprawności widać na pierwszy rzut oka przebije się jakoś do ogólnej świadomości. 

Mam nadzieję, że ta akcja temu pomoże.