Jestem niepełnosprawna od prawie 8 lat. Przeszłam operację usunięcia guza pnia mózgu, o którym dowiedziałam się nagle, 14 grudnia 2017 roku. W szpitalu po zabiegu spędziłam prawie rok. Wcześniej żyłam bardzo aktywnie – pracowałam w wymarzonym zawodzie, wychowywałam 1,5-roczną córkę, uprawiałam sport. Doskonale wiem, jak bardzo moje obecne życie różni się od życia zdrowej, sprawnej osoby. Po operacji mam sporo deficytów, których na pierwszy rzut oka nie widać, a które znacznie utrudniają funkcjonowanie.

Mam dysfagię, co w moim przypadku oznacza, że nie potrafię połykać żadnego jedzenia ani picia. Zamiast tego odżywiam się przez PEG – silikonową rurkę wprowadzoną bezpośrednio do żołądka przez skórę brzucha, która umożliwia podawanie jedzenia, picia i leków. Takie odżywianie jest czasochłonne, wymaga specjalnego sprzętu, a jedzenie musi być płynne. Nie mogę cieszyć się smakiem potraw, zjeść obiadu z rodziną czy przyjaciółmi. Zdarza mi się zamówić zupę krem w restauracji, częściej kawę w kawiarni, ale dopiero od niedawna swobodnie się czuję, podając je sobie strzykawką w miejscach publicznych. Przez pierwsze lata wydawało mi się, że wszyscy na mnie patrzą i niepotrzebnie zwracam na siebie uwagę. Z czasem nabrałam dystansu.

Poza dysfagią mam też duży problem z mówieniem. Po zabiegu mam uszkodzone te regiony w mózgu, które odpowiadają za unerwienie między innymi mięśni języka, gardła, krtani i twarzy. Mój głos jest chrapliwy, matowy, jakby bezdźwięczny. Mówię niewyraźnie, a mówienie bardzo mnie męczy. Trudno mi porozumieć się w sklepie, urzędzie czy nawet ze znajomymi. Przed chorobą mówiłam dużo i szybko, teraz muszę starannie dobierać słowa i myśleć o tym, którego użyć, by była szansa, że rozmówca zrozumie.

Przechodziłam – i chyba wciąż przechodzę – przez różne fazy i stany: sprzeciw, rezygnację, akceptację, motywację… a potem znów bunt, brak zgody i pytanie: „dlaczego ja?”. Uczę się żyć tu i teraz – doceniać to, co mam, i cieszyć się chwilami spędzonymi z córką, podróżami w góry raz w roku, a czasem po prostu tym, że czuję na twarzy promienie słońca.