Fibromialgia to przewlekła choroba, która powoduje rozległy ból mięśni, stawów i tkanek całego ciała oraz dysfunkcję układu nerwowego. My chorzy mamy też nadwrażliwość sensoryczną na światło, mocne zapachy i głośne dźwięki. To i przewlekły ból powodują, że jesteśmy ciągle zmęczeni. Ale nie jest to zwykłe zmęczenie czy chwilowy dyskomfort po wysiłku – to stan, który trwa latami i znacznie utrudnia codzienne życie. Ból odczuwamy po wykonaniu prostych czynności takich  jak schylanie się, sięganie po coś  na wyższą półkę, siedzenie na twardym krześle czy  dłuższy spacer. Mamy też problemy  ze snem – nawet po przespanej  nocy budzimy się zmęczeni.

Dla mnie choroba jest tym bardziej dotkliwa, że od zawsze moim żywiołem był ruch. Trenowałam taniec klasyczny, współczesny i ludowy. Skończyłam studia dziennikarskie i byłam reporterką, Choroba stopniowa wyłączała mnie , najpierw z życia zawodowego, potem społecznego. Wytrwał przy mnie mój mąż, rodzina, jedna z kilku przyjaciółek i niewielkie grono znajomych. Pozostali odeszli bo albo nie radzili sobie z moim cierpieniem albo nie potrafili zrozumieć moje choroby i tego jak ja funkcjonuję. 

Objawy fibromialgii mogą nasilać się pod wpływem stresu, zmian pogody czy przemęczenia, a ich nasilenie zmienia się z dnia na dzień. Fibromialgia jest chorobą niewidoczną – wyniki badań zwykle wyglądają prawidłowo, przez co pacjenci często spotykają się z brakiem zrozumienia. Bo źródłem problemu są zaburzenia w działaniu układu nerwowego, który w nadmierny sposób reaguje na bodźce bólowe.  

U wielu osób pojawia się też  tzw. „mgła mózgowa”, czyli trudności z koncentracją, pamięcią i jasnym myśleniem. To w znacznym stopniu utrudnia pracę umysłową. Osobom takim jak ja często trudno jest znaleźć z tego powodu stałą pracę. Nawet on line. Z kolei ból najbardziej  utrudnia lub uniemożliwia pracę tym, którzy pracują fizycznie. A uzyskanie renty czy orzeczenia o niepełnosprawności graniczy w Polsce z cudem.

Nie każdy choruje w ten sam sposób.U jednych fibromialgia nie uniemożliwia pracy zawodowej czy umiarkowanego życia towarzyskiego, a inni potrzebują pomocy nawet przy prostych, codziennych czynnościach. Co więcej, to że dziś czuję się dobrze i jestem w stanie zrobić więcej np. wyjść do teatru czy popracować nie oznacza. że jutro będzie tak samo.  Ta nieprzewidywalność tym bardziej utrudnia zrozumienie specyfiki tej choroby i towarzyszenie nam.

Nie istnieje jedno skuteczne leczenie. Pomagają różne metody – rehabilitacja, ćwiczenia rozciągające, terapia psychologiczna oraz leki łagodzące objawy. Ważną rolę odgrywa też wsparcie ze strony bliskich i otoczenia. Najcenniejsze jest zrozumienie,akceptacja i cierpliwość. Chorzy nie potrzebują rad w stylu „weź się w garść”, „nie przesadzaj każdy jest zmęczony i nie skupiaj się tak na bólu”. Pomoc w codziennych obowiązkach, wspólne planowanie odpoczynku czy dostosowanie tempa dnia do naszych możliwości potrafią naprawdę wiele zmienić ewa.

Fibromialgia pomimo, że jest niewidoczna, jest realna i boli każdego dnia. Więc proszę wspieraj, nie oceniaj