Paulina

Celiakia

Mam celiakię. Do końca życia nie zjem glutenu ani niczego, co go zawiera. Mojej choroby nie widać, mimo że będzie towarzyszyć mi już zawsze. Na celiakię nie ma leku. Żeby choroba nie czyniła w organizmie spustoszenia, jest to tylko jedno zalecenie – dieta bezglutenowa na całe życie, dieta bez grama glutenu.

Teraz już potrafię funkcjonować z celiakią, ale musiałam się tego nauczyć. Gluten jest trucizną, która zatruwała mój organizm przez wiele lat. Dobrze wiem co się stanie, jeśli mimo moich starań zjem coś, co go zawiera: mgła mózgowa, migrena, objawy jak przy rotawirusie, specyficzny silny ból brzucha, toaleta…

Szukałam diagnozy 2 lata. Przez ten czas będąc non stop na lekach przeciwbiegunkowych, często też przeciwbólowych. Nie wiedziałam co się ze mną dzieje, wstydziłam się, że mój układ pokarmowy nie współpracuje ze mną, bałam się wyjść z domu, nigdy nie wiedziałam, w którym momencie będę musiała na cito szukać toalety. To uwłaczające doświadczenie… Ciągłe uczucie głodu i brak możliwości najedzenia się, bo finał zawsze był ten sam: potworny ból, toaleta. Skutek? Wyniszczenie.

Poza układem pokarmowym zaczął szwankować układ nerwowy: splątanie, niewyraźna mowa, trudności z koordynacją ruchową i koncentracją, migreny. Tak nie da się żyć. I trudno uwierzyć, że winny jest tylko gluten… A jednak.

Jedzenie jest ważnym aspektem mojego życia. Wiem co mogę, a czego nie mogę jeść. Żyję i funkcjonuję normalnie. Po prostu robiąc zakupy czytam każdą etykietę, jadąc gdzieś zawsze zabieram jedzenie ze sobą, będąc gościem nie częstuję się tym, co zawiera gluten. Nie jadam na mieście w każdej restauracji, bo większość nie ma świadomości o diecie bezglutenowej. Przyzwyczaiłam się do tego, że często muszę tłumaczyć, dlaczego czegoś nie jem, albo że muszę dopytać o dokładny skład zanim czegoś spróbuję. Musiałam się tego nauczyć. Jak każda osoba z celiakią, chorobą, której nie widać.

O symbolu Słonecznika

Hidden Disabilities Sunflower to międzynarodowy symbol osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami  rozpoznawalny w wielu krajach świata. Słonecznik nie jest dokumentem ani przywilejem: to dyskretny znak, który mówi „Nie widać moich trudności, ale one są. Dziękuję, że masz cierpliwość”.

O organizacji

Fundacja EPI-BOHATER

Fundacja EPI-BOHATER została utworzona w celu zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, przełamywania stereotypów związanych z epilepsją, udostępniania wiedzy na temat padaczki, ujawnianiu i dążeniu do likwidacji barier społecznych wynikających z niewiedzy.

Fundatorem Fundacji EPI-BOHATER jest Anna Alicja Lisowska, twórczyni facebookowej strony „Co Te Padaki Robią?”, która od 2018r. dąży do zmiany myślenia o padaczce jak o chorobie przekreślającej szanse na normalne życie.

Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) padaczka, zwana też epilepsją to przewlekłe zaburzenia czynności mózgu o różnym źródle pochodzenia. Cechuje się nawracającymi napadami, które są wynikiem powstania w mózgu nieprawidłowych wyładowań bioelektrycznych.

Padaczka jest najczęściej występującym schorzeniem neurologicznym – choruje na nią ok. 50 mln osób (1% populacji). W Polsce notujemy około 300 tys. chorych i około 27 tys. nowych zachorowań każdego roku.

Dla organizacji

Jeśli reprezentujesz fundację, stowarzyszenie lub instytucję i chcesz wziąć udział w kolejnej edycji projektu – zapraszamy do kontaktu.

  • Profesjonalna sesja fotograficzna.
  • Promocja w mediach i na wystawach.
  • Członkostwo w programie Hidden Disabilities Sunflower Polska.

Patronat

Kampania NIEWIDZIALNI jest organizowana pod Honorowym Patronatem Prezydenta Miasta Stołecznego Warszawy. To wyjątkowa inicjatywa, która zwraca uwagę na potrzeby osób żyjących z niewidocznymi niepełnosprawnościami, takimi jak autyzm, choroby neurologiczne, przewlekły ból, zaburzenia lękowe czy choroby przewlekłe, których nie widać na pierwszy rzut oka.

Celem kampanii jest budowanie miasta bardziej otwartego, świadomego i wrażliwego na różnorodność doświadczeń mieszkańców. Dzięki wsparciu władz Warszawy możliwe jest dotarcie do szerokiego grona odbiorców, edukowanie społeczności oraz inspirowanie instytucji, firm i przestrzeni publicznych do tworzenia przyjaznych rozwiązań dla osób z niewidocznymi trudnościami.

Kampania NIEWIDZIALNI pokazuje, że empatia, cierpliwość i zrozumienie mogą realnie zmienić codzienne życie tysięcy osób, czyniąc Warszawę miejscem bardziej dostępnym i bezpiecznym dla wszystkich. Dzięki Honorowemu Patronatowi Prezydenta m.st. Warszawy inicjatywa zyskuje prestiż oraz niezbędne wsparcie, by jej przekaz dotarł jak najszerzej.

Dla administracji publicznej

Chcesz by wystawa NIEWIDOCZNI odwiedziła Twoją okolicę by opowiedzieć o niewidocznych niepełnosprawnościach ?

Skontaktuj się z przedstawicielami Słonecznika Ukryte Niepełnosprawności w Polsce:

Partnerzy Kampanii

© Hidden Disabilities Sunflower Polska • Fundacja Autistic Adults on Tour