Monika

Zespół Reynauda

W moim przypadku zespół Reynauda od ponad 20 lat to choroba współistniejąca przy toczniu i zespole antyfosfolipidowym. Schorzenie jest szczególnie uciążliwe jesienią i zimą, kiedy każde wyjście na zewnątrz wiąże się z blednięciem, zasinieniem w konsekwencji bólem i drętwieniem palców rąk i stóp a ostatecznie zaczerwienieniem. 

Po paru dniach ciągłego zimna pomimo ogrzewania kończyn dochodzi u mnie do owrzodzeń na opuszkach palców, co dodatkowo utrudnia funkcjonowanie jak chodzenie, utrzymanie przedmiotów w dłoniach czy po prostu kontakt z wodą sprawiają ból.  Wymienione trudności wynikają nie tylko z zimna, ale i wilgoci oraz stresu.

Nawet latem, kiedy próbowałam pływać w ciepłym morzu czy jeziorze oraz gdy pada letni deszcz dochodzi do niedokrwienia palców. To samo dotyczy sytuacji stresowych – występuje napadowy skurcz naczyń co jest od razu widoczne a przede wszystkim bolesne. Osoby z chorobami autoimmunologicznymi są mniej odporne na stres i pomimo radzenia sobie w różny sposób z napięciem i zdenerwowaniem to nie mam już zbyt dużego wpływu na nasilenie objawów.

Od początku diagnozy stosuję farmakologię, ale obecnie zespół Reynauda utrudnia mi funkcjonowanie prawdę mówiąc cały rok, jednak staram się radzić z tym jak najlepiej mogę, ponieważ jestem mamą cudownego, energicznego 6 latka, który dodaje mi sił. 

O symbolu Słonecznika

Hidden Disabilities Sunflower to międzynarodowy symbol osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami  rozpoznawalny w wielu krajach świata. Słonecznik nie jest dokumentem ani przywilejem: to dyskretny znak, który mówi „Nie widać moich trudności, ale one są. Dziękuję, że masz cierpliwość”.

O organizacji

Fundacja Toczeń Polska

W 2023 roku została powołana do życia Fundacja Toczeń Polska.  Powstała z inicjatywy czterech wyjątkowych kobiet: Magdaleny Misuno, Klaudii Kępy, Magdaleny Mendyckiej i Magdaleny Nawrockiej-Sławińskiej. Pomimo rozpoznanego tocznia i przeciwności losu podążają za marzeniami i chcą pomagać innym. Działają razem od 2020 roku na rzecz osób z toczniem.

Naszą misją jest szerzenie rzetelnej wiedzy na temat tocznia – leczenia i życia z nim – wśród osób z toczniem i całego społeczeństwa, by wszystkim osobom z toczniem żyło się lepiej. 

Rzetelna wiedza to wiedza oparta na badaniach naukowych i doświadczeniach lekarzy leczących osoby z toczniem. To także doświadczenia osób żyjących z toczniem i dzielenie się nimi ze społeczeństwem. Wiedza jest kluczem do zarządzania sobą i swoją chorobą, a także kluczem do pomagania innym. 

Lepsze życie osób z toczniem to życie w zgodzie ze sobą, w dobrej kondycji psychicznej i fizycznej; to możliwość spełniania się i w swoich społecznych rolach.

W tym celu nie tylko dzielimy się z Wami wiedzą poprzez różne dostępne media, ale także poprzez spotkania „w realu”, przekazując Wam umiejętności ułatwiające życie z toczniem.

Dla organizacji

Jeśli reprezentujesz fundację, stowarzyszenie lub instytucję i chcesz wziąć udział w kolejnej edycji projektu – zapraszamy do kontaktu.

  • Profesjonalna sesja fotograficzna.
  • Promocja w mediach i na wystawach.
  • Członkostwo w programie Hidden Disabilities Sunflower Polska.

Patronat

Kampania NIEWIDZIALNI jest organizowana pod Honorowym Patronatem Prezydenta Miasta Stołecznego Warszawy. To wyjątkowa inicjatywa, która zwraca uwagę na potrzeby osób żyjących z niewidocznymi niepełnosprawnościami, takimi jak autyzm, choroby neurologiczne, przewlekły ból, zaburzenia lękowe czy choroby przewlekłe, których nie widać na pierwszy rzut oka.

Celem kampanii jest budowanie miasta bardziej otwartego, świadomego i wrażliwego na różnorodność doświadczeń mieszkańców. Dzięki wsparciu władz Warszawy możliwe jest dotarcie do szerokiego grona odbiorców, edukowanie społeczności oraz inspirowanie instytucji, firm i przestrzeni publicznych do tworzenia przyjaznych rozwiązań dla osób z niewidocznymi trudnościami.

Kampania NIEWIDZIALNI pokazuje, że empatia, cierpliwość i zrozumienie mogą realnie zmienić codzienne życie tysięcy osób, czyniąc Warszawę miejscem bardziej dostępnym i bezpiecznym dla wszystkich. Dzięki Honorowemu Patronatowi Prezydenta m.st. Warszawy inicjatywa zyskuje prestiż oraz niezbędne wsparcie, by jej przekaz dotarł jak najszerzej.

Dla administracji publicznej

Chcesz by wystawa NIEWIDOCZNI odwiedziła Twoją okolicę by opowiedzieć o niewidocznych niepełnosprawnościach ?

Skontaktuj się z przedstawicielami Słonecznika Ukryte Niepełnosprawności w Polsce:

Partnerzy Kampanii

© Hidden Disabilities Sunflower Polska • Fundacja Autistic Adults on Tour