ChAD – Chorobą Afektywną Dwubiegunową
„Jesteś piękna i mądra. Nie wierz w to, że jesteś chora.” — usłyszałam te słowa po jednej z konferencji, podczas której występowałam jako osoba z niepełnosprawnością niewidoczną na pierwszy rzut oka. Uśmiechnęłam się wtedy, ale w środku poczułam ukłucie.
Czego nie zrozumiałeś? — zapytałam w duchu. To, że wyglądam zdrowo, że potrafię się uśmiechać, mówić publicznie, że ukończyłam cztery kierunki studiów i znam trzy języki obce — nie znaczy, że nie jestem niepełnosprawna.
Tak, jestem chora psychicznie. Od 23 lat żyję z ChAD – Chorobą Afektywną Dwubiegunową. W skrócie: moja emocjonalna huśtawka potrafi wynieść mnie na szczyty euforii albo też zepchnąć w otchłań rozpaczy. Ale od 11 lat na szczęście jestem w stanie równowagi. To ogromny sukces, który każdego dnia świadomie pielęgnuję.
Moje życie jest podporządkowane tej diagnozie – nie z przymusu, ale z wyboru, z troski o siebie i moich bliskich.
Wstaję wcześnie, robię trening, afirmacje, ćwiczenia oddechowe. Każdy dzień ma swój rytm. Rutyna stała się moją najlepszą przyjaciółką – stabilizuje mnie, uziemia, daje poczucie bezpieczeństwa. Dzięki niej wiem, że dam radę. Dzięki niej również moje dzieci wiedzą, czego się spodziewać – nasz dom jest spokojniejszy, bardziej przewidywalny, a jednocześnie pełen ciepła i śmiechu.
Moja diagnoza nie jest dla mnie ciężarem. Jest furtką do lepszego, bardziej świadomego i pełnego sensu życia. To ona nauczyła mnie słuchać siebie, rozumieć swoje emocje, zatrzymywać się, gdy świat pędzi za szybko.
Oczywiście, muszę o siebie dbać – bardzo. Uważność, odpoczynek, sen, ruch, terapia, kontakt z naturą – to moja codzienność.
Ale dziś nie odbieram tego jako ograniczenie. To raczej mój sposób na harmonię.
Dwa lata temu założyłam własną firmę. To był ogromny krok – symbol niezależności i zaufania do siebie.
Teraz sama planuję swój dzień, mogę wpleść w grafik spacer, filiżankę kawy w ciszy, kilka minut oddechu między spotkaniami.
Pracuję jako nauczycielka języka francuskiego i Doradca ds. Zdrowienia. Pomagam innym – osobom z diagnozą ChAD i ich bliskim – odnaleźć sens, równowagę, nadzieję.
Wiem, jak to jest być „po drugiej stronie”. Dlatego czuję, że to moja misja.
Czy moja niepełnosprawność mnie ogranicza? Nie. Ona mnie wzmacnia. Dzięki niej potrafię patrzeć głębiej, czuć mocniej, rozumieć bardziej. Pozwala mi otwierać drzwi do światów ludzi, którzy często czują się zagubieni, niewidzialni, zdesperowani.
Mój ChAD to nie wyrok — to moja ścieżka rozwoju, kariery i życia. To dzięki niemu jestem dziś tu, gdzie jestem. Jestem dumna z siebie. Dumna z tego, jak każdego dnia wstaję, mimo trudności, i idę dalej. Dumna, że potrafię zamieniać doświadczenie bólu w siłę, a kryzys – w empatię.
Jeśli potrzebujesz wsparcia, zrozumienia lub po prostu rozmowy – zapraszam Cię serdecznie na moją stronę: www.juliagrzybowska.pl.
Razem naprawdę jest łatwiej.
O symbolu Słonecznika
Hidden Disabilities Sunflower to międzynarodowy symbol osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami rozpoznawalny w wielu krajach świata. Słonecznik nie jest dokumentem ani przywilejem: to dyskretny znak, który mówi „Nie widać moich trudności, ale one są. Dziękuję, że masz cierpliwość”.
O organizacji
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
Szerzymy wiedzę o chorobie Huntingtona organizując konferencje naukowe i wykłady a także poprzez działalność edukacyjną, szkoleniową i wydawniczą. Tworzymy miejsca, w których można uzyskać informacje o chorobie Huntingtona i wsparcie.
Organizujemy rehabilitację i wypoczynek oraz opiekę medyczną, pozyskujemy sprzęt rehabilitacyjny. Organizujemy pomoc finansową, rzeczową i psychologiczną dla chorych i ich rodzin, udzielamy informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom.
Współpracujemy z placówkami naukowymi.
Staramy się stworzyć dom opieki dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona.
Współpracujemy z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi stowarzyszeniami o podobnych celach działania.
Występujemy do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej w sprawach społecznych i zawodowych osób chorych i ich rodzin oraz innych, w szczególności dotyczących rehabilitacji.
Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona należy do Światowej Organizacji Choroby Huntingtona (IHA), Europejskiej Organizacji Choroby Huntingtona (EHA) oraz Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN).
Dla organizacji
Jeśli reprezentujesz fundację, stowarzyszenie lub instytucję i chcesz wziąć udział w kolejnej edycji projektu – zapraszamy do kontaktu.
- Profesjonalna sesja fotograficzna.
- Promocja w mediach i na wystawach.
- Członkostwo w programie Hidden Disabilities Sunflower Polska.
Patronat
Kampania NIEWIDZIALNI jest organizowana pod Honorowym Patronatem Prezydenta Miasta Stołecznego Warszawy. To wyjątkowa inicjatywa, która zwraca uwagę na potrzeby osób żyjących z niewidocznymi niepełnosprawnościami, takimi jak autyzm, choroby neurologiczne, przewlekły ból, zaburzenia lękowe czy choroby przewlekłe, których nie widać na pierwszy rzut oka.
Celem kampanii jest budowanie miasta bardziej otwartego, świadomego i wrażliwego na różnorodność doświadczeń mieszkańców. Dzięki wsparciu władz Warszawy możliwe jest dotarcie do szerokiego grona odbiorców, edukowanie społeczności oraz inspirowanie instytucji, firm i przestrzeni publicznych do tworzenia przyjaznych rozwiązań dla osób z niewidocznymi trudnościami.
Kampania NIEWIDZIALNI pokazuje, że empatia, cierpliwość i zrozumienie mogą realnie zmienić codzienne życie tysięcy osób, czyniąc Warszawę miejscem bardziej dostępnym i bezpiecznym dla wszystkich. Dzięki Honorowemu Patronatowi Prezydenta m.st. Warszawy inicjatywa zyskuje prestiż oraz niezbędne wsparcie, by jej przekaz dotarł jak najszerzej.
Dla administracji publicznej
Chcesz by wystawa NIEWIDOCZNI odwiedziła Twoją okolicę by opowiedzieć o niewidocznych niepełnosprawnościach ?
Skontaktuj się z przedstawicielami Słonecznika Ukryte Niepełnosprawności w Polsce:
© Hidden Disabilities Sunflower Polska • Fundacja Autistic Adults on Tour