Pochodzę z Warszawy. Moja niepełnosprawność wynika z choroby genetycznej, neurologicznej, rzadko występującej – Pląsawicy Huntingtona. 

Odziedziczyłem nieprawidłowy gen Huntingtona po tacie. Choć jego objawy były niewidoczne i nie wskazywały na tę chorobę. Rodzice prowadzili firmę rolno-ogrodniczą. Problemy zdrowotne u Mamy i Taty wystąpiły u nich około 60 roku życia. Lekarze stwierdzili, że zbyt dużo pracują. Niestety u mamy stwierdzono początki Alzhaimera, a u Taty w wyniku „przeciążenia organizmu” pojawiły się problemy psychiczne, upór, agresja. Lekarz psychiatra przepisywał leki i Tata pracował dalej. Nigdy nie miał postawionej prawidłowej diagnozy – Choroba Huntingtona.  

Dzieci było troje. Siostra Ela, ja i młodsza siostra Wanda. Najstarsza siostra Ela w wielu 40-50 lat zaczęła mieć silne ruchy mimowolne, co wskazywało na typowe objawy pląsawicy Huntingtona. Badanie molekularne potwierdziło diagnozę. Ja i moja młodsza siostra nie mieliśmy żadnych objawów typowych dla tej choroby. Młodsza siostra mieszkała we Włoszech, miała jedną córkę. Nic nie zapowiadało, że mogliśmy odziedziczyć chorobę po Mamie lub Tacie. Byliśmy już w wieku po około 60 lat. Jednak u siostry po wypadku samochodowym i operacji głowy zaczęły pojawiać się zmiany, co łączono z wypadkiem i problemami po operacji. Kiedy zaczęły pojawiać się u niej grymasy na twarzy oraz nieskoordynowane ruchy, to siostra i ja zdecydowaliśmy (dla świętego spokoju) pójść na badanie genetyczne w kierunku Choroby Huntingtona. Decyzja nasza była podyktowana wykluczeniem pląsawicy Huntingtona, choć ryzyko dziedziczenia wynosi aż 50% dla każdego dziecka. Ja poszedłem na badanie w Polsce. Siostra zrobiła badania we Włoszech. Chcieliśmy udowodnić w rodzinie, że ja i młodsza siostra jesteśmy wolni od pląsawicy Huntingtona. Miało to być raczej badanie potwierdzające nasz punkt widzenia i odczucia. Starsza siostra Ela była już w domu opieki. Skoro choroba rzadka, to myśleliśmy, że tylko ona odziedziczyła chorobę po Tacie. Niestety wyniki badań moje i siostry potwierdziły nieprawidłowy gen i obciążenie Chorobą Huntingtona. Siostra zaczęła łączyć objawy choroby: ruchy mimowolne, apatię, depresję, czasami agresję. U mnie takich objawów, jak ruchy mimowolne nie widać. Rzadko jest tak, że troje dzieci dziedziczy chorobę, tak niestety stało się u nas. Moje siostry nie żyją już od kilku lat. Zostałem sam. Moja codzienność to lęk, niepokój, apatia, depresja, tych objawów nie widać. Nie mam dzieci, bliskiej rodziny.

Jest samotność i odosobnienie. Codziennie zastanawiam się:

Czy jest sens rano wstać? Po co iść do lekarza, który nie pomoże? Przecież po panu nie widać choroby. Słowa bolą. Leku nie ma. Ciężko o jakąkolwiek radość. Zmuszam się, żeby wyjść z domu, zmuszam się do codziennych zajęć, po prostu nic mi się nie chce. Brakuje mi siły. Szybko się męczę. Mam ataki paniki. Nie wiadomo co będzie jutro… jak długo będę samodzielny?

Z pomocą przychodzą przyjaciele, znajomi, którzy uważają, że dobrze wyglądam i czasami nie rozumieją, jakie myśli krążą mi po głowie.

Staram się być aktywny w spotkaniach organizowanych przez Stowarzyszenie Huntingtona. Na tych zjazdach chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin czuję się lepiej. Wyjeżdżam, bo czuję się choć na krótko mniej samotnie.

Choć nie mam typowych dla pląsawicy ruchów mimowolnych, jak większość chorych, którzy posądzani są o alkoholizm lub odurzenie narkotykami, to ja żyję z ciągłą depresją, nieprzewidzianymi lękami i wewnętrzną paniką.

Trudno żyć, a to jest niewidzialny Huntington.