Z hemofilią zmagam się właściwie od zawsze. Jeszcze jako dziecko. Czy to w szkole, czy podczas zwykłej zabawy na podwórku, bez żadnej wyraźnej przyczyny dostawałem silnych krwotoków z nosa. Wystarczyła zmiana temperatury: zimą wchodziłem do szkoły, chwilę później już leciała krew.

W rodzinie wszyscy wiedzieliśmy, że ryzyko istnieje. Mój dziadek miał hemofilię. Był Powstańcem Warszawskim i nosił pseudonim „Hem”. Choroba dziedziczona jest w linii męskiej i przekazywana przez matkę, więc to, że i mnie może dotyczyć, było możliwe. Ale mimo tego… diagnozę postawiono dopiero około 15 lat temu, przypadkiem  przy okazji operacji oka.

I wtedy zaczęło się na poważnie: wizyty w Instytucie Hematologii, badania, konsultacje. A tam niespodzianka, całe drzewo genealogiczne przodków i krewnych z hemofilią. Czasem mówią, że to „choroba królewska”, że mam „błękitną krew”. Brzmi to dumnie, miło się tego słucha… ale na tej nobilitacji dobre rzeczy się kończą.

Prawda jest taka, że hemofilia definiuje moją codzienność. Nie mogę już po prostu spakować się i wyjechać spontanicznie. Każdy wyjazd musi być zaplanowany. Leki na krzepliwość, czynnik VII na wypadek nagłego krwawienia (w lodówce podróżnej).

Bieszczady bez planu? Rejs jachtem po Morzu Śródziemnym? Zanzibar i dalekie podróże?
Brzmi pięknie, ale na razie pozostaje w sferze marzeń, nie rzeczywistości.Może jedyny plus jest taki, że brakuje mi enzymu, który rozkłada alkohol, więc przynajmniej wiem, że ta trucizna mnie nie kusi i nie muszę się nią przejmować.

Życie z hemofilią to nieustanne balansowanie między normalnością a ostrożnością.
Ale mimo ograniczeń, idę dalej.