Anastasiia

Choroba Meniere’a

Zasypiam każdego dnia z szumem w uchu. To dźwięk, który nigdy nie znika, nie da się go wyłączyć, nie ma na to lekarstwa. W nocy zdejmuję aparat słuchowy i zostaję sama z tym szumem – czasem cichym, czasem głośnym jak burza w środku głowy. Każdego wieczoru muszę znaleźć w sobie sposób, żeby mimo tego zasnąć, choć wiem, że rano ten dźwięk znów tam będzie.

Mam chorobę Meniere’a – przewlekłe schorzenie ucha wewnętrznego, które zabiera spokój, równowagę i ciszę. Towarzyszą mi napadowe, silne zawroty głowy, szumy uszne i upośledzenie słuchu. Nie słyszę na prawe ucho, nie odbieram mowy, a dźwięki są tylko zniekształconym chaosem.

Nie mogę przebywać w głośnych miejscach publicznych – hałas mnie przytłacza. Nie słucham muzyki, bo już nie brzmi tak, jak kiedyś. Kawiarnie, które kiedyś kochałam, dziś są dla mnie niedostępne: gwar rozmów, dźwięki filiżanek, szum ekspresu to dla mnie zbyt wiele. Nawet zwykły spacer po zatłoczonej ulicy czy jazda komunikacją miejską stają się ogromnym wysiłkiem.

Jestem właścicielką szkoły językowej FOLDER i nauczycielką języków obcych. Utrata słuchu bardzo wpłynęła na mój zawód, musiałam się dostosować, zmienić sposób pracy, uczyć się funkcjonować na nowo. Dla kogoś z zewnątrz mogę wyglądać zupełnie zdrowo, ale to tylko pozory. Ludzie często nie wiedzą, że nie słyszę i mówią do mnie cicho, zwłaszcza w miejscach publicznych. Czasami muszę kilka razy poprosić, żeby powtórzyli. Dla mnie to codzienność, ale często widzę zaskoczenie, niezrozumienie, czasem nawet zniecierpliwienie.

Najtrudniejsze jest to, że napad zawrotów głowy może nastąpić w każdej chwili – bez ostrzeżenia, bez reguły. Nigdy nie jestem na to gotowa. I nigdy nie są gotowi ludzie wokół mnie.

Życie z chorobą Meniere’a to codzienna walka o równowagę – dosłownie i w przenośni. Ale mimo wszystko staram się żyć pełnią życia, robić to, co kocham, i nie pozwolić, by choroba zdefiniowała, kim jestem.

Anastasiia

O symbolu Słonecznika

Hidden Disabilities Sunflower to międzynarodowy symbol osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami  rozpoznawalny w wielu krajach świata. Słonecznik nie jest dokumentem ani przywilejem: to dyskretny znak, który mówi „Nie widać moich trudności, ale one są. Dziękuję, że masz cierpliwość”.

Dla organizacji

Jeśli reprezentujesz fundację, stowarzyszenie lub instytucję i chcesz wziąć udział w kolejnej edycji projektu – zapraszamy do kontaktu.

  • Profesjonalna sesja fotograficzna.
  • Promocja w mediach i na wystawach.
  • Członkostwo w programie Hidden Disabilities Sunflower Polska.

Patronat

Kampania NIEWIDZIALNI jest organizowana pod Honorowym Patronatem Prezydenta Miasta Stołecznego Warszawy. To wyjątkowa inicjatywa, która zwraca uwagę na potrzeby osób żyjących z niewidocznymi niepełnosprawnościami, takimi jak autyzm, choroby neurologiczne, przewlekły ból, zaburzenia lękowe czy choroby przewlekłe, których nie widać na pierwszy rzut oka.

Celem kampanii jest budowanie miasta bardziej otwartego, świadomego i wrażliwego na różnorodność doświadczeń mieszkańców. Dzięki wsparciu władz Warszawy możliwe jest dotarcie do szerokiego grona odbiorców, edukowanie społeczności oraz inspirowanie instytucji, firm i przestrzeni publicznych do tworzenia przyjaznych rozwiązań dla osób z niewidocznymi trudnościami.

Kampania NIEWIDZIALNI pokazuje, że empatia, cierpliwość i zrozumienie mogą realnie zmienić codzienne życie tysięcy osób, czyniąc Warszawę miejscem bardziej dostępnym i bezpiecznym dla wszystkich. Dzięki Honorowemu Patronatowi Prezydenta m.st. Warszawy inicjatywa zyskuje prestiż oraz niezbędne wsparcie, by jej przekaz dotarł jak najszerzej.

Dla administracji publicznej

Chcesz by wystawa NIEWIDOCZNI odwiedziła Twoją okolicę by opowiedzieć o niewidocznych niepełnosprawnościach ?

Skontaktuj się z przedstawicielami Słonecznika Ukryte Niepełnosprawności w Polsce:

Partnerzy Kampanii

© Hidden Disabilities Sunflower Polska • Fundacja Autistic Adults on Tour