Alicja – socjolog, prezes Fundacji EPI-BOHATER. Prywatnie Mama, Żona i biegaczka półmaratonów. Na padaczkę, a konkretnie Zespół Janza, choruję ponad 20 lat.

Moja niepełnosprawność nie zawsze jest widoczna na pierwszy rzut
oka, ale towarzyszy mi każdego dnia. Epilepsja wpływa na moje codzienne
funkcjonowanie przede wszystkim przez konieczność planowania i
kontrolowania rytmu dnia — regularne przyjmowanie leków, dbanie o
sen, unikanie stresu czy migających świateł. Czasem oznacza to
rezygnację z niektórych aktywności, które dla innych są oczywiste. Z drugiej
strony nauczyła mnie ogromnej uważności na własne ciało, lepszej
organizacji i pokory wobec swoich ograniczeń.

Padaczka to przewlekła choroba neurologiczna charakteryzująca się nawracającymi, spontanicznymi napadami padaczkowymi. Napady te są wynikiem nagłych, niekontrolowanych wyładowań elektrycznych w mózgu, co można porównać do przeciążenia w instalacji elektrycznej – przez chwilę wszystko przestaje działać prawidłowo.

Napady mogą mieć różną formę – od krótkich „zawieszeń” (nieobecności), przez drgania kończyn, aż po napady toniczno-kloniczne obejmujące całe ciało, które występują właśnie u mnie.  

Epilepsja jest jedną z najczęściej diagnozowanych chorób neurologicznych – dotyka około 1% populacji. Na świecie cierpi na nią około 50 milionów osób, a w Polsce około 350-400 tysięcy. Co roku w naszym kraju diagnozuje się około 27 tysięcy nowych przypadków, a liczba chorych na całym świecie stale rośnie.

Mimo tak dużej powszechności, padaczka wciąż jest chorobą owianą mitami i stereotypami, z którymi spotykam się na co dzień. Ponad połowa Polaków nie potrafi udzielić prawidłowej pierwszej pomocy podczas mojego typu napadu. Wciąż żywy jest mit o wkładaniu czegoś do ust, np. łyżki — co może skończyć się wybitymi zębami, złamaniem szczęki, a nawet uduszeniem. Tymczasem właściwe postępowanie jest proste: zachować spokój, odsunąć niebezpieczne przedmioty, ułatwić oddychanie, zabezpieczyć głowę i po ustaniu drgawek ułożyć w pozycji bocznej bezpiecznej. Absolutnie nie przenosić i nie „cucić” chorego.

I choć wyszliśmy już z epoki, w której padaczkę uznawano za coś magicznego, ciągle funkcjonują skojarzenia łączące epilepsję z chorobami psychicznymi — także przez fakt, że patron 14 lutego, św. Walenty, jest patronem zarówno osób z zaburzeniami psychicznymi, jak i właśnie chorych na padaczkę. Dla osób bez rzetelnej wiedzy ta symbolika bywa myląca.

Padaczka jest niepełnosprawnością niewidoczną na pierwszy rzut oka. Dlatego często słyszę: „Nie wyglądasz na osobę z padaczką”. To kolejny stereotyp, którego korzenie sięgają XIX wieku. W tamtym czasie stosowano brom — pierwszy lek przeciwpadaczkowy (wprowadzony w 1857 roku) — który powodował owrzodzenia skóry. Tak powstało wyobrażenie, że epilepsję „widać”.

Padaczka towarzyszy ludzkości od tysięcy lat, a mimo to wciąż pozostaje chorobą obrośniętą mitami i stereotypami. Wciąż słyszymy, że kobieta z padaczką „nie powinna” zostać mamą, że dzieci z epilepsją powinny mieć zwolnienie z WF-u albo uczyć się w szkołach specjalnych — jakby sama diagnoza odbierała im sprawczość i możliwości. Nadal są też osoby, które wierzą, że padaczką można się… zarazić, jak przeziębieniem.

Do tego dochodzą inne szkodliwe przekonania: że ataki są zawsze takie same, że osoba z padaczką nie powinna pracować w zawodach wymagających odpowiedzialności, że choroba wiąże się z „niezrównoważeniem psychicznym”, że „na pewno coś widać po twarzy”. Te mity nie mają nic wspólnego z rzeczywistością — ale potrafią ranić, ograniczać i budować strach tam, gdzie powinna być przede wszystkim wiedza i empatia.