Choruję na mieszaną chorobę tkanki łącznej (MCTD). Moja niewidoczna niepełnosprawność w znaczący sposób wpływa na moje codzienne funkcjonowanie, mimo że wiele osób na pierwszy rzut oka nie dostrzega moich trudności.

Jednym z najbardziej dokuczliwych objawów jest osłabienie mięśni, które sprawia, że poruszanie się – zwłaszcza wchodzenie po schodach czy dłuższe chodzenie – wymaga ode mnie znacznie więcej wysiłku niż od zdrowej osoby. Jest to elementem zapalenia skórno-mięśniowego. To schorzenie powoduje stan zapalny zarówno w mięśniach, jak i w skórze. Objawia się przede wszystkim nasilonym osłabieniem mięśni, przez co trudniejsze stają się takie czynności jak wstawanie z krzesła, podnoszenie rąk, chodzenie po schodach czy noszenie przedmiotów.

Zapalenie skórno-mięśniowe wiąże się również z dolegliwościami skórnymi – mogą pojawiać się charakterystyczne zmiany, zaczerwienienia czy nadwrażliwość skóry, które dodatkowo wpływają na mój komfort. Ta część choroby sprawia, że moje ciało szybciej się męczy, a nawet proste czynności wymagają ode mnie więcej energii i czasu, niż mogłoby się wydawać osobom postronnym.

Dodatkowo zmagam się z zapaleniem stawów, które powoduje częste bóle, sztywność i ograniczoną ruchomość kończyn. Nawet proste czynności, takie jak chwytanie przedmiotów, pisanie czy wstawanie z krzesła, mogą być bolesne i wymagać ode mnie większego wysiłku. Zapalenie stawów w połączeniu z osłabieniem mięśni i innymi objawami choroby sprawia, że codzienne funkcjonowanie staje się jeszcze bardziej wymagające, a planowanie dnia wymaga dużej uważności i rozłożenia sił. Doświadczam również poważnych zaburzeń przełykania. Mój przełyk nie pracuje poprawnie, dlatego nie mogę zjeść niczego bez popicia – inaczej groziłoby mi zadławienie. Każdy posiłek wymaga więc ode mnie ogromnej ostrożności.

Choroba Raynauda to zaburzenie krążenia, w którym dochodzi do nadmiernego i nagłego skurczu naczyń krwionośnych – najczęściej w palcach rąk, rzadziej stóp, nosa czy uszu. Ja często, zwłaszcza zimą mam rany na dłoniach, które powodują ból i ograniczają sprawność rąk.

Ponadto zmagam się z wapnicą, która tworzy twarde bolesne zgrubienia pod skórą, utrudniając chwytanie przedmiotów i wykonywanie prostych czynności manualnych. Kolejnym problemem są trudności z szerokim otwieraniem ust, co znacząco komplikuje wizyty u dentysty i sprawia, że nawet podstawowa opieka stomatologiczna staje się dla mnie stresująca i wymagająca.

Choć na zewnątrz często wyglądam jak osoba w pełni sprawna, mój organizm każdego dnia toczy niewidzialną walkę. Z tego powodu muszę uważnie planować swoje działania, rozkładać siły i mieć dla siebie więcej wyrozumiałości. Mimo tych ograniczeń staram się doceniać każdy dzień, w którym objawy są łagodniejsze, a zwykłe czynności stają się choć odrobinę łatwiejsze.